El secretario de Salud, Gonzalo Calvo destacó la importancia de poner en agenda la temática ya que desde la creación del Programa Nacional luego de la pandemia, se incrementó el trabajo y el abordaje sobre este tipo de enfermedades sobre todo en la población pediátrica.

 “Esto exige cierto nivel de tecnología que debe estar distribuida, y una estrategia de trabajo en red. Es fundamental primero socializar este tipo de enfermedad, y después socializar la estrategia sanitaria, capacitando a los equipos de salud en toda la provincia, no solo equipo médico sino también a los agentes sanitarios y a todos los que trabajan en terreno” sentenció.

En tanto, el director Médico del Hospital de la Madre y el Niño, Camilo Argañaraz, remarcó la importancia de contar en la institución con la referente del programa a nivel provincial. Explicó que en este caso se designó a la pediatra Priscila Poli a cargo del área, para coordinar acciones con el programa nacional, generar un registro y establecer junto al Ministerio de Salud políticas sanitarias para mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento. “Nuestro hospital es el más complejo que asiste a la población pediátrica y a este tema le damos la misma importancia que al resto enfermedades. Sabemos que son el 15% de nuestra población los menores de 15 años y a ellos nos debemos, debemos continuar mejorando el tratamiento y diagnóstico de todas las patologías, y también ampliarnos trabajando en red para dar cobertura a todas las regiones de nuestra provincia” remarcó. 

Por parte del equipo del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes, Romina Armando pediatra y genetista, explicó que el programa nacional pertenece a la dirección de medicamentos especiales y alto precio del Ministerio de Salud de Nación. “Llevamos a cabo líneas estratégicas para mejorar el recorrido de las y los pacientes con enfermedades poco frecuente. Hemos solicitado a todas las provincias el nombramiento de un referente de gestión en cada provincia, y La Rioja ha nombrado a una médica pediatra que es nuestro contacto para llevar adelante líneas estratégicas del Registro Nacional, capacitaciones y que sea una interlocutora válida a nivel regional” explicó. 

Por su parte Laura Thouyaret, integrante del equipo técnico del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, explicó que el objetivo de la visita “es venir a compartir con los equipos que trabajan en la provincia cuáles son las principales líneas de trabajo, informar recursos que tiene el Programa Nacional para el abordaje de las fuentes, y también conocer un poco las necesidades locales para articular acciones en conjunto, como por ejemplo actividades de capacitación” detalló.